Am visat într-o noapte că Alex se scuturase de elementele de autism ca un cireș de florile sale, grăbit să-și coloreze în ramuri cu zâmbetul său, chitele de cireșe, sporovăind cu razele dimineţii și certând păsările. Alex culegea de pe poale fructele coapte și se mânjise pe faţă cu zeama cireșelor până la urechi, iar pe buze îi înflorise din nou bucuria cuvintelor. Nu se mai sătura de cireșe și vorbea întruna povestind despre minunea regăsirii.
Azi Alexandru are 15 ani. Încă nu am găsit cireșul acela, dar tragem nădejde și noi și el că îl vom găsi într-o zi.(Ion Toma Ionescu)
Gânduri de bunic…
Nepotului meu Alexandru
*
Februarie 2004.
Bulgăr auriu în roua dimineţii s-au împlinit fiul. Bucuraţi-vă de taina botezului, şi ne fiţi oaspeţi. Casa inimii noastre atinsă de îngeri, larg e deschisă. La fereastră stă ca un prinţ Alexandru şi vă aşteaptă râzând.
La naşterea lui Alexandru, Dumnezeu, probabil prins cu problemele complicate ale acestei lumi, a scăpat din vedere să-şi desăvârşească lucrarea, lăsându-i depărtate oasele bazinului iar zona vezicii urinare deschisă (în termeni medicali, Extrofie de vezica si Epispadias).
“Nu e prea grav!” a zis Creatorul plecând în trebile lui. “Căutaţi-l la Budimex, în spital, pe Pesamosca şi repară el!”
Pesamosca, marele chirurg, avea probabil liber la minuni de la dânsul. Faima îi mersese departe, numai că atunci bătrâneţea îi cam dădea târcoale şi mâna nu-i mai putea urma sclipirile minţii cu aceiaşi precizie. Opera mai mult echipa, sub îndrumarea sa. Ne-a tot amânat dându-ne speranţa că se rezolvă. Sunt grele operaţiile de acest fel şi în multe etape. Trebuiau construite căi urinare, căi de reproducere…găsite metode …
Au trecut anii. Întâmplările vieţii nu aleg cum să fie scrise, nu ţin seamă de dorinţele părinţilor.
Băiatul nostru creştea normal. Necesita doar o igienă deosebită şi mulţi pampersi. Deborda veselie şi se zbenguia tot timpul. Curând a început să lege cuvintele şi era o plăcere să-l asculţi cum le stâlceşte. Păstrăm mărturii o mulţime de CD-uri. La 2 ani, după alte încercări nefinalizate şi amânări la Budimex sau în clinica de la Cluj, am fost anunţaţi că doi chirurgi importanţi, unul indian şi unul neamţ, vin la Bucureşti şi vor opera câteva cazuri mai speciale.
Ne-am prezentat. Spre bucuria noastră am fost printre puţinii aleşi. Din nou, Creatorul se uitase spre Alexandru şi ni-l scosese în cale pe doctorul Nicoară. El ne-a ajutat cu sfaturi. Varianta de operaţie a indianului ni s-a părut complicată şi am înclinat spre propunerea chirurgului neamţ. L-a operat pe loc. Şase ore cât o veşnicie!
Greşeala a fost că – în nebunia ce se crease pe holul spitalului, cu părinţi şi copii veniţi din toată ţara, nemulţumiţi de faptul că erau lăsaţi de-o parte – practic Alexandru a fost smuls din braţele tatălui său de către anestezist şi dus direct pe masa de operaţie. Atunci probabil s-a declanşat declicul…Din cauza spaimei, bănuim noi, sau a anesteziei prelungite.
După operaţie a stat în corset imobilizat. Nu se uita la noi, privea dincolo, nu voia să ne vadă, se izolase, era supărat că-l lăsasem din braţe, singur. Slăbise mult.
Ne-am adus aminte că începuseră să-i placă desenele animate. I-am adus în rezervă laptopul. L-am aşezat astfel ca să-l poată vedea din poziţia lui orizontală şi i-am pus un desen. A zâmbit, prima oară după atâtea săptămâni. Încet-încet şi-a redescoperit lumea, lumea lui. Şi a rămas acolo, neprimindu-ne şi pe noi în ea.
Mult mai târziu ne-am dat seama că el nu mai vorbeşte. Am crezut, la început, că aşa vrea el să ne pedepsească. Nu voiam să credem ce era evident. După operaţie (am zis bine după, nu ştim dacă din cauza) a căpătat elemente de autism.
Am început să citim. Nimeni din familie nu se confruntase cu o astfel de boală. Cristina şi Laurenţiu, părinţii lui chiar susţineau că e greşit diagnosticul. Copilul a vorbit şi va vorbi cu siguranţă când va vrea el.
Au trecut anii. Alexandru a făcut încă două operaţii, reuşite, cu acelaşi chirurg neamţ, în Koln, într-o clinică din spitalul de stat. Bineînţeles că mai sunt probleme încă nerezolvate. Pe parcurs vor mai fi intervenţii chirurgicale, într-un orizont rezonabil de timp.
În paralel, s-a lucrat si în zona cealaltă, acceptată deplin cu greu de familie – a autismului – urmând terapiile de tip ABA, PECS şi logopedie, în instituţiile specializate, puţine la număr şi destul de scumpe, care abia de îşi găseau susţinere.
Alexandru e un copil minunat. I-a revenit lumina pe faţă, râde şi aleargă tot timpul şi cântă întreaga zi pe limba lui. Sunetele par a fi de pasăre cântătoare sau de înger. E un limbaj aparte. Dar ochii, ochii lui mari, au căpătat o expresivitate deosebită şi se fac înţeleşi, aproape inexplicabil, prin inflexiunile şi intensitatea privirii. Te topeşti pur şi simplu când se întâmplă să nu îl înţelegi. Te ia de mâna şi îţi arată obiectul pe care îl doreşte, după care mulţumit se retrage din nou în alergarea lui naturală şi permanentă.
Cel mai greu este noaptea. Nu are somn şi agitat are chef să vorbească. Sunetele se revarsă ca susurul unui izvor de munte. Dacă simte că l-ai pierdut, nu eşti atent, sau te prinde somnul, te ia de urechi sau de nas şi-ţi îndreaptă faţa către el în semiobscuritatea încăperii. Îţi vorbeşte cu pasiune gesticulând cu mâinile contorsionate şi agitându-se tot mai mult, încercând parcă să te convingă să faci pasul în realitatea poveştilor şi cosmogoniei lui. Se spune că autiştii au o predispoziţie cosmică.
Săptămâna trecută, în parc, o fetiţă cu zulufi auri, mai mică decât el m-a luat de mână şi m-a întrebat bosumflată: “Bunicu’ lui Alex, de ce nu vorbeşte cu mine Alexandru?” N-am ştiut să-i răspund.
Alexandru a grăbit ritmul, a păşit în adolescenţă mai repede decât ne aşteptam. Altele sunt problemele acum, dar continuăm terapiile, continuăm lupta…
Eu sunt bunicul lui Alex şi nu întind nicicum mâna potrivind, acum şi aici, aceste cuvinte. Nu-mi stă în fire, dar vă îndemn ca acei 3,5% impozitaţi din salariu să-i îndreptaţi către Alex. E simplu, se poate prin completarea de către persoanele fizice a formularului 230 sau prin redirecţionarea până la 20% din impozitul pe profit, pentru persoane juridice.
Datele asociaţie sunt:ASOCIAŢIA CENTRUL PENTRU PROIECTE SOCIALE cu sediul în Bucureşti, Str. Aleea Onisifor Ghibu nr. 9, Ap. 15, Sector 3, înregistrată în Registrul Asociaţiilor şi Fundaţiilor, Cod de înregistrare fiscală 18970191, cont RO07BTRLRONCRT00A1244502, deschis la Banca Transilvania, sucursala Victoria, telefon +4 0723 798 725, e-mail: office@acps.ro.